Le début du mois a été difficile : se souvenir que, il y a un an, Alexandre sortait de l'hôpital après son autogreffe, pour ce que nous croyions être son rétablissement définitif .. Puis son anniversaire, le 8 novembre.Nathalie a apporté un gâteau à l'hôpital de jour pour le déguster avec les deux […]
Journal 2000-2001
Dimanche 28 octobre 2001
Cette journée est celle de la joie et de la confiance en l'avenir qui refont leur entrée dans notre famille : nous avons annoncé aux filles qu'un petit garçon et une petite fille, petits miracles envoyés par Alexandre, grandissent tout doucement dans mon ventre et seront avec nous fin avril. La joie […]
Dimanche 16 septembre 2001
Un dimanche pluvieux .... nous avons prévu de commencer à réfléchir à une pierre tombale : les filles voudraient quelque chose qui ne soit pas triste, avec photos, flamme, voitures, anges, fleurs, bref, les idées ne manquent pas ... J'ai repris le travail cette semaine, sans gros enthousiasme, mais […]
Samedi 8 septembre 2001
Les filles ont repris le chemin de l'école ... J'aurais donné n'importe quoi pour pouvoir condure Alexandre à la maternelle aussi .... Je déteste aller au cimetière, alors que, près de la maison, je le vois partout ... et puis, cette croix avec ces nombres insupportables, inacceptables : 1997 – 2001
Mardi 4 septembre 2001
Aujourd'hui, je suis allée avec Nathalie acheter les jouets, puis nous les avons apportés à l'hôpital de jour.
Lundi 3 septembre 2001
Auourd'hui, Nathalie et sa meilleure amie ont organisé un spectacle de chants et danses pour les voisins afin de récolter de l'argent pour acheter des jouets pour l'hôpital de jour. Elles ont décidé cela hier, ont monté le spectacle, recruté une amie pour s'occuper de la sono, elles ont fait du […]
Mardi 28 août 2001
Je n'ai pas réussi à donner des nouvelles de la famille depuis que notre beau petit prince est parti ... mais, en gros, nous allons assez bien, grâce à nos filles ! Je voulais qu'elles conservent en leur mémoire le petit Alexandre aimant, drôle, souriant et heureux qu'il a été pendant presque toute […]
Jeudi 14 juin 2001
Ce matin, notre petit garçon si lumineux ne s'est pas réveillé. Il reste pour l'éternité avec un petit sourire sur les lèvres, comme une promesse d'un monde meilleur ...
Mercredi 13 juin 2001
Alexandre est très fatigué ; la morphine, que nous avons reprise (oralement, à heures fixes, car il ne se plaint pas) le met dans un état bizarre, comme s'il était ivre, avec une voix pâteuse que nous avons du mal à comprendre (ce qui le met en colère) ; cette difficulté à articuler et les problèmes […]
Lundi 11 juin 2001
Mon coeur est très lourd : nous avons appris aujourd'hui, après une échographie abdominale, que le cancer est partout .... Nous avons décidé de tout arrêter, sauf les antalgiques. La vitamine C, nous y croyons encore mais nous n'aurons pas eu le temps de trouver le bon protocole pour Alexandre .... […]
Samedi 9 juin 2001
Les douleurs à l'estomac ont presque disparu (mais il n'a pas eu de vitamine C IV aujourd'hui), mais les crampes dans une jambe le gênent beaucoup. Il a réclamé de la nourriture salée, depuis hier, du coup je me demande si ces crampes ne viennent pas d'un manque de sodium (ou de calcium, quoiqu'il […]
Vendredi 8 juin 2001
Encore une assez bonne journée : assez bonne, parce que Alexandre s'est réveillé à 6 heures du matin et n'a pas du tout voulu faire de sieste, du coup il était fatigué et de mauvaise humeur ..... Ce sommeil plus court est probablement dû au fait que, au milieu de tout cela, nous avons oublié qu'il […]
Jeudi 7 juin 2001
Alexandre a eu 30g à la vitesse de 1g par minute. Il ne se plaint plus de ses genoux, mais semble avoir des crampes musculaires de temps en temps (manque de sodium ? de calcium ? de magnesium ? d'autre chose ?), et quelques problèmes d'estomac (est-ce que cela pourrait être dû à l'acidité de la […]
Mercredi 6 juin 2001
Nous avons eu les résultats de la concentration en acide ascorbique dans le plasma sanguin : pas du tout ce que nous attendions, une fois de plus, puisque les chiffres sont un petit peu plus élevés que la dernère fois, mais encore très loin de ce que nous voulons atteindre. J'étais surprise car […]
Mardi 5 juin 2001
Encore une bellejournée : Alexandre a eu 30g de vitamine C IV en 40 minutes. Il a aussi eu des plaquettes et doit recevoir du sang demain. A part cela, il a été bien pendant toute la journée, et encore plus le soir, où il a réclamé à manger, a effectivement mangé (!!), a joué, etc... Demain, nous […]
Lundi 4 juin 2001
Une très belle journée aujourd'hui, Alexandre s'est bien amusé !!! Il a commencé par nous appeler à 7h du matin (comme c'était un jour férié, nous espérions dormir un peu plus tard, mais son "Maman, je suis réveillée" d'un ton si joyeux, avec une voix si forte, était la plus belle chose […]
Dimanche 3 juin 2001
Samedi matin, Alexandre a eu un antalgique, et plus rien depuis. L'après-midi, il se sentait nauséeux, et a même vomi ; il a fait une sieste de 4 heures. Dimanche matin, grande forme, a demandé du pain et du beurre, des céréales, a bu son lait, a mangé un peu du gâteau d'anniversaire de Kaine et a […]
Vendredi 1er juin 2001
Après une nuit de 13 heures, Alexandre s'est réveillé en se plaignant un peu de ses genoux. Pas d'autre souci pendant la matinée, il a beaucoup marché, a fait du vélo et a joué à l'hôpital de jour. De nouveau, il a reçu 30g, à une vitesse bien plus rapide (300ml à 350ml par heure). De retour à la […]
Jeudi 31 mai 2001
La vitamine C a vraiment un effet surprenant sur Alexandre : après sa grosse sieste d'hier, il a cependant voulu aller se coucher très tôt et a dormi 14h d'affilée (jusqu'à 10 heures du matin). Puis, vers 11h30, il a recommencé à somnoler et a mangé à moitié endormi ; nous sommes allés à l'hôpital, […]
Mercredi 30 mai 2001
Une très bonne journée (si on la compare avec celles qui l'ont précédée). Alexandre continue à avoir besoin d'anti-douleurs, mais il jouit de chaque instant de sa journée : il est même allé dans la piscine avec moi, se détendant comme un bébé dans mes bras ... Aujourd'hui, je lui ai donné 4g d'Ester […]