Une bien meilleure journée : Alexandre a un peu mangé par lui-même, a beaucoup joué (plus particulièrement à laver une petite table que ses soeurs avaient couverte de peinture). Nous sommes allés à l'hôpital et il a eu 25g de vitamine C, mais toujours à une vitesse très lente (un peu plus de 2 […]
Journal 2000-2001
Lundi 28 mai 2001
L'humeur d'Alexandre n'est pas meilleure quoiqu'il aille mieux (la transfusion d'hemoglobine l'a probablement aidé). Nous étions un peu déconcertés dernièrement, ne voyant plus de progrès avec la vitamine C IV, mais les résultas de l'analyse nous a un peu "regonflés" : la concentration […]
Samedi 26 mai 2001
Meilleure journée aujourd'hui pour Alexandre, quoiqu'il ait passé beaucoup de temps à dormir. Il n'a pas voulu aller dehors ou marcher, mais il se tenait debout. C'est le 3ème jour de VP-16 oral ; je ne suis pas sûre de lui en donner une 4ème demain (nous essayons de déterminer la dose optimale pour […]
Vendredi 25 mai 2001
Encore une journée médiocre. Hier, Alexandre a pris 13g de vitamine C orale. Aujourd'hui, il a eu 18g de vitamine C IV : juste après cela, il a fait une sieste de plus de 3 heures, de laquelle il s'est réveillé de très mauvaise humeur, tout trempé (au début, je pensais qu'il avait de la fièvre, mais […]
Jeudi 24 mai 2001
Pas une bonne journée : de nouveau des douleurs dans les jambes, quoique facilement contrôlées (le doliprane était suffisant pour qu'il se sente mieux et puisse avoir ses activités normales). Du coup, j'ai démarré le VP-16 oral, afin de re-supprimer les douleurs, jusqu'à ce que nous puissions […]
Mercredi 23 mai 2001
Alexandre se sent encore un peu fatigué : sans surprise, son hemoglobine aujourd'hui était à 8,8 .... Son nombre de plaquettes augmente, et la bonne nouvelle était que son taux de globules blancs a atteint des sommets ! Alexandre a eu aujourd'hui 16g de vitamine C IV et 3g oralement le soir. Nous […]
Mardi 22 mai 2001
Lundi, Alexandre a eu 16g de vitamine C IV ; il a aussi reçu des plaquettes mais, incroyable mais vrai, il a fallu lui enlever des globules rouges, car son hemoglobine était trop élevée .... Son taux avait augmenté régulièrement la semaine dernièe, ce qui nous étonne car il est plutôt pâle (et nous […]
Samedi 19 mai 2001
Encore une bonne journée, aucune douleur. Alexandre a même fait du vélo et mis ses pieds dans la piscine (trop froide pour mettre plus !); Bon appétit, bon moral .... Alexandre a pris aujourd'hui 10g de vitamine C orale (plus exactement, de l'Ester C en comprimés que j'écrase et mélange à un yaourt […]
Vendredi 18 mai 2001
Alexandre s'est réveillé à 9h30, a marché (donc pas de douleur). Quand nous sommes arrivés à l'hôpital, il a eu un test sanguin pour être sûrs qu'il n'avait pas d'acidose. Il n'a pas eu besoin de transfusion cette fois-ci, son nombre de globules rouges est élevé, son taux de plaquettes est juste […]
Jeudi 17 mai 2001
Cette journée a été bonne : Alexandre a remarché, après 11 jours sans pouvoir le faire. A 19h, il a recommencé à se plaindre un peu de son genou droit, mais allait mieux après un suppo et a même monté les escaliers tout seul pour aller se coucher. Il a aussi mieux mangé (même de la purée de légumes […]
Mercredi 16 mai 2001
Mardi, Alexandre s'est réveillé tôt, se sentant bien. Il n'a pas marché mais se tenait debout, il a joué et bougé sans douleur. Le soir, il s'est plaint un peu de son genou, je lui a donc donné un suppositoire de morphine qui l'a soulagé. Pendant la nuit (3h du matin) il s'est plaint, je lui ai […]
Lundi 14 mai 2001
Dimanche, les doses de morphine n'étaient plus que de 10g deux fois par jour. Le soir, Alexandre allait très bien, parfaitement réveillé, souriant, parlant, riant ... Ce matin, il allait bien, mais a recommencé à se plaindre à 9h : anti-douleurs avant de partir à l'hôpital, puis pendant qu'il […]
Samedi 12 mai 2001
Cette semaine a été dure, mais les choses vont mieux. Hier, Alexandre a eu son dernier jour de topotecan et 8g IV de vitamine C. Il était très fatigué et somnolent : il a fait une grosse sieste jusqu'à 18h, puis s'est couché à 20h pour se réveiller à 9h du matin, puis encore une sieste de 4h cet […]
Mercredi 9 mai 2001
Les douleurs sont sous contrôle, maintenant, même en diminution (Alexandre a réussi à jouer plus d'une heure sur l'ordinateur aujourd'hui). C'était le 3ème jour de topotecan ce matin, avec 4g de vitamine C en IV. Si tout va bien, Alexandre en aura 8g vendredi. Comme il a probablement le 5ème du […]
Samedi 5 mai 2001
C'est incroyable comme les jours peuvent être différents les uns des autres : aujourd'hui, Alexandre a beaucoup souffert (douleurs dans les jambes) et, très rapidement, nous avons dû lui donner de la morphine. Il a eu aussi 6g de vitamine C par oral. Nous avons appelé l'hôpital, et il a été décidé […]
Jeudi 3 mai 2001
Alexandre a démarré la vitamine C en intraveineuse aujourd'hui : il a reçu 2g sur une période de 3 heures (nous démarrons très bas et très lentement pour être sûrs que tout se passe bien ; les doses et la vitesse seront augmentées progressivement au cours des semaines suivantes). Le seul effet […]
Mardi 1er mai 2001
Alexandre va bien : sa soeur Sandrine a fêté son 8ème anniversaire cet après-midi et ses amies ont décidé de danser ; Alexandre a dansé aussi et a apprécié d'être entouré par tant de gentilles petites filles, toutes conscientes qu'il avait besoin d'être particulièrement dorloté ! Nous démarrons la […]
Samedi 28 avril 2001
Alexandre est en pleine forme, il chante dans son lit, court toute la journée .. Ses cheveux ont commencé à tomber .... Je pense qu'il va falloir que je fasse quelque chose (le raser), pour lui éviter le désagrément des cheveux qui piquent dans le cou .. Nous avons des cousines à la maison, […]
Vendredi 27 avril 2001
Belle journée ensoleillée ajourd'hui et une bonne nouvelle : la moëlle d'Alexandre a bien répondu aux granocytes, puisque ses comptes ont grimpé bien au-dessus de la limite d'aplasie ! Alexandre se sent mieux chaque jour, il a même voulu faire de la course à pied en famille aujourd'hui et il a eu le […]
Lundi 23 avril 2001
Hélas, Alexandre est de nouveau en aplasie .... il a donc droit à des granocytes à partir d'aujourd'hui, pendant 5 jours, en espérant que cela va améliorer son bilan sanguin. Il a eu une transfusion de globules rouges aujourd'hui, mais pas eu besoin de plaquettes. A part cela, il est en forme et a […]