Alexandre avait 2 ans quand il a été diagnostiqué le 15 février 2000 .... neuroblastome stade IV .... Ce fut un choc terrible pour nous, ses parents et ses trois grandes soeurs, mais tout le monde s'est immédiatement mobilisé dans le combat à ses côtés. Il a eu 4 chimios d'une semaine chacune, puis […]
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Jeudi 14 juin 2001
Ce matin, notre petit garçon si lumineux ne s'est pas réveillé. Il reste pour l'éternité avec un petit sourire sur les lèvres, comme une promesse d'un monde meilleur ...
Mercredi 13 juin 2001
Alexandre est très fatigué ; la morphine, que nous avons reprise (oralement, à heures fixes, car il ne se plaint pas) le met dans un état bizarre, comme s'il était ivre, avec une voix pâteuse que nous avons du mal à comprendre (ce qui le met en colère) ; cette difficulté à articuler et les problèmes […]
Lundi 11 juin 2001
Mon coeur est très lourd : nous avons appris aujourd'hui, après une échographie abdominale, que le cancer est partout .... Nous avons décidé de tout arrêter, sauf les antalgiques. La vitamine C, nous y croyons encore mais nous n'aurons pas eu le temps de trouver le bon protocole pour Alexandre .... […]
Samedi 9 juin 2001
Les douleurs à l'estomac ont presque disparu (mais il n'a pas eu de vitamine C IV aujourd'hui), mais les crampes dans une jambe le gênent beaucoup. Il a réclamé de la nourriture salée, depuis hier, du coup je me demande si ces crampes ne viennent pas d'un manque de sodium (ou de calcium, quoiqu'il […]
Vendredi 8 juin 2001
Encore une assez bonne journée : assez bonne, parce que Alexandre s'est réveillé à 6 heures du matin et n'a pas du tout voulu faire de sieste, du coup il était fatigué et de mauvaise humeur ..... Ce sommeil plus court est probablement dû au fait que, au milieu de tout cela, nous avons oublié qu'il […]
Jeudi 7 juin 2001
Alexandre a eu 30g à la vitesse de 1g par minute. Il ne se plaint plus de ses genoux, mais semble avoir des crampes musculaires de temps en temps (manque de sodium ? de calcium ? de magnesium ? d'autre chose ?), et quelques problèmes d'estomac (est-ce que cela pourrait être dû à l'acidité de la […]
Mercredi 6 juin 2001
Nous avons eu les résultats de la concentration en acide ascorbique dans le plasma sanguin : pas du tout ce que nous attendions, une fois de plus, puisque les chiffres sont un petit peu plus élevés que la dernère fois, mais encore très loin de ce que nous voulons atteindre. J'étais surprise car […]
Mardi 5 juin 2001
Encore une bellejournée : Alexandre a eu 30g de vitamine C IV en 40 minutes. Il a aussi eu des plaquettes et doit recevoir du sang demain. A part cela, il a été bien pendant toute la journée, et encore plus le soir, où il a réclamé à manger, a effectivement mangé (!!), a joué, etc... Demain, nous […]
Lundi 4 juin 2001
Une très belle journée aujourd'hui, Alexandre s'est bien amusé !!! Il a commencé par nous appeler à 7h du matin (comme c'était un jour férié, nous espérions dormir un peu plus tard, mais son "Maman, je suis réveillée" d'un ton si joyeux, avec une voix si forte, était la plus belle chose […]
Dimanche 3 juin 2001
Samedi matin, Alexandre a eu un antalgique, et plus rien depuis. L'après-midi, il se sentait nauséeux, et a même vomi ; il a fait une sieste de 4 heures. Dimanche matin, grande forme, a demandé du pain et du beurre, des céréales, a bu son lait, a mangé un peu du gâteau d'anniversaire de Kaine et a […]
Vendredi 1er juin 2001
Après une nuit de 13 heures, Alexandre s'est réveillé en se plaignant un peu de ses genoux. Pas d'autre souci pendant la matinée, il a beaucoup marché, a fait du vélo et a joué à l'hôpital de jour. De nouveau, il a reçu 30g, à une vitesse bien plus rapide (300ml à 350ml par heure). De retour à la […]
Jeudi 31 mai 2001
La vitamine C a vraiment un effet surprenant sur Alexandre : après sa grosse sieste d'hier, il a cependant voulu aller se coucher très tôt et a dormi 14h d'affilée (jusqu'à 10 heures du matin). Puis, vers 11h30, il a recommencé à somnoler et a mangé à moitié endormi ; nous sommes allés à l'hôpital, […]
Mercredi 30 mai 2001
Une très bonne journée (si on la compare avec celles qui l'ont précédée). Alexandre continue à avoir besoin d'anti-douleurs, mais il jouit de chaque instant de sa journée : il est même allé dans la piscine avec moi, se détendant comme un bébé dans mes bras ... Aujourd'hui, je lui ai donné 4g d'Ester […]
Mardi 29 mai 2001
Une bien meilleure journée : Alexandre a un peu mangé par lui-même, a beaucoup joué (plus particulièrement à laver une petite table que ses soeurs avaient couverte de peinture). Nous sommes allés à l'hôpital et il a eu 25g de vitamine C, mais toujours à une vitesse très lente (un peu plus de 2 […]
Lundi 28 mai 2001
L'humeur d'Alexandre n'est pas meilleure quoiqu'il aille mieux (la transfusion d'hemoglobine l'a probablement aidé). Nous étions un peu déconcertés dernièrement, ne voyant plus de progrès avec la vitamine C IV, mais les résultas de l'analyse nous a un peu "regonflés" : la concentration […]
Samedi 26 mai 2001
Meilleure journée aujourd'hui pour Alexandre, quoiqu'il ait passé beaucoup de temps à dormir. Il n'a pas voulu aller dehors ou marcher, mais il se tenait debout. C'est le 3ème jour de VP-16 oral ; je ne suis pas sûre de lui en donner une 4ème demain (nous essayons de déterminer la dose optimale pour […]
Vendredi 25 mai 2001
Encore une journée médiocre. Hier, Alexandre a pris 13g de vitamine C orale. Aujourd'hui, il a eu 18g de vitamine C IV : juste après cela, il a fait une sieste de plus de 3 heures, de laquelle il s'est réveillé de très mauvaise humeur, tout trempé (au début, je pensais qu'il avait de la fièvre, mais […]
Jeudi 24 mai 2001
Pas une bonne journée : de nouveau des douleurs dans les jambes, quoique facilement contrôlées (le doliprane était suffisant pour qu'il se sente mieux et puisse avoir ses activités normales). Du coup, j'ai démarré le VP-16 oral, afin de re-supprimer les douleurs, jusqu'à ce que nous puissions […]
Mercredi 23 mai 2001
Alexandre se sent encore un peu fatigué : sans surprise, son hemoglobine aujourd'hui était à 8,8 .... Son nombre de plaquettes augmente, et la bonne nouvelle était que son taux de globules blancs a atteint des sommets ! Alexandre a eu aujourd'hui 16g de vitamine C IV et 3g oralement le soir. Nous […]
Mardi 22 mai 2001
Lundi, Alexandre a eu 16g de vitamine C IV ; il a aussi reçu des plaquettes mais, incroyable mais vrai, il a fallu lui enlever des globules rouges, car son hemoglobine était trop élevée .... Son taux avait augmenté régulièrement la semaine dernièe, ce qui nous étonne car il est plutôt pâle (et nous […]
Samedi 19 mai 2001
Encore une bonne journée, aucune douleur. Alexandre a même fait du vélo et mis ses pieds dans la piscine (trop froide pour mettre plus !); Bon appétit, bon moral .... Alexandre a pris aujourd'hui 10g de vitamine C orale (plus exactement, de l'Ester C en comprimés que j'écrase et mélange à un yaourt […]
Vendredi 18 mai 2001
Alexandre s'est réveillé à 9h30, a marché (donc pas de douleur). Quand nous sommes arrivés à l'hôpital, il a eu un test sanguin pour être sûrs qu'il n'avait pas d'acidose. Il n'a pas eu besoin de transfusion cette fois-ci, son nombre de globules rouges est élevé, son taux de plaquettes est juste […]
Jeudi 17 mai 2001
Cette journée a été bonne : Alexandre a remarché, après 11 jours sans pouvoir le faire. A 19h, il a recommencé à se plaindre un peu de son genou droit, mais allait mieux après un suppo et a même monté les escaliers tout seul pour aller se coucher. Il a aussi mieux mangé (même de la purée de légumes […]
Mercredi 16 mai 2001
Mardi, Alexandre s'est réveillé tôt, se sentant bien. Il n'a pas marché mais se tenait debout, il a joué et bougé sans douleur. Le soir, il s'est plaint un peu de son genou, je lui a donc donné un suppositoire de morphine qui l'a soulagé. Pendant la nuit (3h du matin) il s'est plaint, je lui ai […]
Lundi 14 mai 2001
Dimanche, les doses de morphine n'étaient plus que de 10g deux fois par jour. Le soir, Alexandre allait très bien, parfaitement réveillé, souriant, parlant, riant ... Ce matin, il allait bien, mais a recommencé à se plaindre à 9h : anti-douleurs avant de partir à l'hôpital, puis pendant qu'il […]
Samedi 12 mai 2001
Cette semaine a été dure, mais les choses vont mieux. Hier, Alexandre a eu son dernier jour de topotecan et 8g IV de vitamine C. Il était très fatigué et somnolent : il a fait une grosse sieste jusqu'à 18h, puis s'est couché à 20h pour se réveiller à 9h du matin, puis encore une sieste de 4h cet […]
Mercredi 9 mai 2001
Les douleurs sont sous contrôle, maintenant, même en diminution (Alexandre a réussi à jouer plus d'une heure sur l'ordinateur aujourd'hui). C'était le 3ème jour de topotecan ce matin, avec 4g de vitamine C en IV. Si tout va bien, Alexandre en aura 8g vendredi. Comme il a probablement le 5ème du […]
Samedi 5 mai 2001
C'est incroyable comme les jours peuvent être différents les uns des autres : aujourd'hui, Alexandre a beaucoup souffert (douleurs dans les jambes) et, très rapidement, nous avons dû lui donner de la morphine. Il a eu aussi 6g de vitamine C par oral. Nous avons appelé l'hôpital, et il a été décidé […]
Jeudi 3 mai 2001
Alexandre a démarré la vitamine C en intraveineuse aujourd'hui : il a reçu 2g sur une période de 3 heures (nous démarrons très bas et très lentement pour être sûrs que tout se passe bien ; les doses et la vitesse seront augmentées progressivement au cours des semaines suivantes). Le seul effet […]
Mardi 1er mai 2001
Alexandre va bien : sa soeur Sandrine a fêté son 8ème anniversaire cet après-midi et ses amies ont décidé de danser ; Alexandre a dansé aussi et a apprécié d'être entouré par tant de gentilles petites filles, toutes conscientes qu'il avait besoin d'être particulièrement dorloté ! Nous démarrons la […]
Samedi 28 avril 2001
Alexandre est en pleine forme, il chante dans son lit, court toute la journée .. Ses cheveux ont commencé à tomber .... Je pense qu'il va falloir que je fasse quelque chose (le raser), pour lui éviter le désagrément des cheveux qui piquent dans le cou .. Nous avons des cousines à la maison, […]
Vendredi 27 avril 2001
Belle journée ensoleillée ajourd'hui et une bonne nouvelle : la moëlle d'Alexandre a bien répondu aux granocytes, puisque ses comptes ont grimpé bien au-dessus de la limite d'aplasie ! Alexandre se sent mieux chaque jour, il a même voulu faire de la course à pied en famille aujourd'hui et il a eu le […]
Lundi 23 avril 2001
Hélas, Alexandre est de nouveau en aplasie .... il a donc droit à des granocytes à partir d'aujourd'hui, pendant 5 jours, en espérant que cela va améliorer son bilan sanguin. Il a eu une transfusion de globules rouges aujourd'hui, mais pas eu besoin de plaquettes. A part cela, il est en forme et a […]
Jeudi 19 avril 2001
Deuxième jour de topotecan : pour l'instant, Alexandre semble le tolérer très bien (cela l'exciterait plutôt), sans nausées ..
Mercredi 18 avril 2001
Aujourd'hui, nous démarrons le topotecan ! Les comptes sanguins d'Alexandre n'étaient pas fantastiques hier, mais suffisants néanmoins ; Alexandre aura du topotecan pendant 3 jours (au lieu de 5) pour voir comment il réagit. J'ai aussi démarré la vitamine C par oral à hautes doses (à peu près 4g par […]
Lundi 16 avril 2001
Le week-end de Pâques s'est bien passé ! Alexandre et ses soeurs ont profité à fond d'être tous ensemble et d'avoir tous ces oeufs en chocolat ! Il aurait pu y avoir un peu plus de soleil, mais ... Alexandre a eu du VP-16 vendredi et samedi, 25mg, et nous espérons que son bilan sanguin sera meilleur […]
Dimanche 8 avril 2001
Aujourd'hui, Alexandre va mieux : plus de morphine, juste de la codeine. Alexandre a mangé un petit peu, et joué ; il se plaint encore de son genu gauche, mais cette douleur est contrôlée par la codeine. Il a aussi encore de la fièvre, nous ne savons pas pourquoi ; le doliprane suffit à la faire […]
Samedi 7 avril 2001
Nous sommes revenus de notre séjour à Paris très contents : Alexandre a beaucoup aimé EuroDisney, il était si heureux, si plein d'énergie ... Nous avons rencontré le Dr Kate Matthay à Paris et un médecin de médecine nucléaire à Lyon, et nous avons pu enfin élaborer une nouvelle stratégie - même si […]
Mercredi 21 mars 2001
Le VP16 réussit très bien à Alexandre : il n'a plus besoin de morphine, son appétit revient, son énergie aussi ; il ne veut jamais aller se coucher, il court, il rit ... Bien entendu, toute la famille va mieux aussi ..... Quoique nous sachions que le cancer est là, voir Alexandre si heureux, si […]
Jeudi 15 mars 2001
Alexandre a eu la varicelle ... il a donc eu droit à deux perfusions quotidiennes de zovirax et de nombreux autres médicaments par oral. Il avait pas mal de fièvre, était vraiment misérable, mais il n'a pas eu trop de boutons. Aujourd'hui est le dernier jour du traitement anti-viral. Nous avons […]
Jeudi 8 mars 2001
Alexandre a rechuté ... La scintigraphie à la MIBG a montré des fixations nombreuses .... On nous a parlé de soins palliatifs, avec du VP-16 oral et de la morphine ; nous démarrons cela demain, pour déjà, au moins, le soulager. Nous continuons à examiner d'autres possibilités, mais le plus important […]
Jeudi 1er mars 2001
Les douleurs aux genoux ont stoppé vendredi dernier et ont repris hier. Cela a été très difficile ce matin, même la codeine n'était plus suffisante : il ne pouvait plus marcher du tout, mais était assez bien allongé sur le canapé ; nous allons démarrer la morphine juste après sa sieste). La MIBG est […]
Jeudi 22 février 2001
Alexandre a de nouveau mal aux genoux, depuis le début de la semaine ; ces douleurs sont bien plus importantes que celles qu'il a eues pendant le Roacutane .... il a besoin de prendre de la codeine deux fois par jour maintenant. Bien sûr, nous sommes terriblement inquiets, pensant à la rechute .... […]
Dimanche 11 février 2001
Alexandre se remet de cette première cure de Roaccutane : plus de nausées, un appétit comme il en avait il y a un an (j'ai du mal à croire que, dans 4 jours, cela fera tout juste un an qu'il a été diagnostiqué), beaucoup de jeu ... Pour lui, le seul problème est que ses comptes sanguins sont encore […]
Jeudi 8 février 2001
Alexandre a terminé sa première cure de Roaccutane mardi dernier et il va de mieux en mieux (plus d'énergie, moins de sommeil -bon, je préfèrerais peut-être qu'il ne me réveille pas à 6 heures du matin ! - retour de l'appétit). Son virus est probablement parti, ce qui explique aussi sa meilleure […]
Samedi 1er février 2001
L'oncologue est convaincu que ces douleurs sont une effet secondaire du Roaccutane et pas une rechute ! Mais, maintenant, mon pauvre Alexandre a une gastroentérite (du moins, nous l'espérons puisqu'une de ses soeurs l'a eue il y a quelques jours ... sinon, c'est qu'il s'agit d'un autre effet […]
Mercredi 31 janvier 2001
Après une semaine de Roaccutane, Alexandre se plaint de douleurs dans les genoux et les pieds. Ses lèvres sont assez sèches mais nous mettons sans arrêt de la crème dessus ; en plus, il a fait une allergie à une crème anti-solaire, donc il a quelques boutons rouges sur la figure ... Ce qui m'ennuie […]
Mercredi 24 janvier 2001
Nous avons fini la radiothérapie depuis 1 semaine. L'appétit et l'énergie d'Alexandre augmentent tous les jours ! Il a même mangé du poisson hier et aujourd'hui, ce qu'il n'avait pas été capable de faire depuis l'été dernier ! Il adore le fromage et réclame aussi de nouveau du saumon fumé ! Cette […]
Vendredi 19 janvier 2001
Alexandre a fini sa radiothérapie mercredi dernier : le radiologue a été très satisfait par son comportement (il était immobile comme une statue pendant l'exposition, il n'a jamais bougé et ils ont pu ainsi tout faire plus rapidement) ; pendant les séances, il était bien sûr tout seul dans la salle, […]
Vendredi 5 juin 2001
Fin de la 3ème semaine de rayons : Alexandre a été bien mieux cette semaine, son appétit est presque revenu à la normale, et son énergie est supérieure à la normale ! Il va démarrer la maternelle lundi prochain et il est tout excité !
Mardi 2 janvier 2001
Nous sommes allés à l'hôpital aujourd'hui pour la 9ème séance de rayons d'Alexandre. Cela va toujours bien, à part la peau de la figure qui est un peu sèche et de petites nausées. Notre oncologue a décidé de démarrer le Roaccutane seulement après la fin des rayons (pour éviter des brûlures cutanées […]
Mardi 26 décembre 2000
Alexandre a démarré sa radiothérapie, chaque fois suivie de Zophren, sauf aujourd'hui, et cela s'est très bien passé. Il y va en courant et en jouant à cache-cache avec moi. Il a mangé correctement, sauf aujourd'hui : nous lui avons donné du vogalene (en suppo) mais c'est bien moins efficace que le […]
Samedi 16 décembre 2000
Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit, pas mal de travail au bureau ... Nous avons eu le résultat de la scintigraphie qui montre qu'il n'y a presque plus de cancer détectable (une zone suspicieuse encore). Alexandre n'a plus de restrictions alimentaires : dès qu'il a entendu cela, il a réclamé […]
Vendredi 1er décembre 2000
Alexandre va très bien, alors que tous les membres de la famille attrapent, les uns après les autres : rhume, toux, etc. Une scintigraphie est prévue les 7 et 8 décembre. Nous attendons maintenant que le Dr Brian Weiss de Californie nous appelle pour décider si Alexandre va être admis dans l'essai […]
Mercredi 22 novembre 2000
Je n'ai rien écrit ces derniers jours car tout allait bien (et va toujours bien). Alexandre est en forme (mais se plaint toujours de maux d'estomac), dort bien, joue, mange, bref vit enfin la vie normale d'un petit garçon de son âge ... Ce qu'il va demander au Père Noël, c'est de pouvoir aller à […]
Mardi 7 novembre 2000
Alexandre est dans une telle forme aujourd'hui, plein d'énergie, affamé (il a réclamé son steak à 10h45 !!) que je n'arrive pas à croire qu'il a eu son autogreffe il y a seulement 4 semaines ! Il a même réclamé de la purée de légumes hier soir (et il l'a mangée) probablement pour faire comme ses […]
Samedi 4 novembre 2000
Nous sommes de retour à la maison ! Alexandre était si excité, les filles avaient mis des ballons partout, et il a découvert son nouveau lit de grand garçon, car il va avoir 3 ans !! Il nous a beaucoup surpris en réclamant à manger un steak haché, en mangeant la moitié de celui-ci avec plein de […]
Mercredi 1er novembre 2000
Super nouvelles : Nous allons bientôt rentrer à la maison (demain ou vendredi) ! La maladie veno-occlusive s'est mise à régresser de façon surprenante après 3 jours, les fonctions hépatiques d'Alexandre sont de nouveau normales, il est de nouveau souriant et adorable ... que demander de plus ? Le […]
Mardi 24 octobre 2000
Mauvaises nouvelles aujourd'hui : Alexandre est atteint de la maladie veno-occlusive du foie, consécutive à la chimio, et nous sommes très inquiets ; personne ne peut prévoir ce qui va se passer dans les jours qui viennent ; nous devons juste attendre, écrire tout ce qu'il boit (on surveille très […]
Samedi 21 octobre 2000
Alexandre est sorti d'aplasie !! Il a battu le record de rapidité dans sa catégorie ! Je dois dire qu'il a été bien courageux en prenant toujours ses médicaments (chimio, ursolvan, etc, même au plus fort de son aplasie), et en supportant que tant de gens non invités pénètrent "chez lui" […]
Dimanche 15 octobre 2000
Alexandre est maintenant en aplasie. Il continue à manger un petit peu (lait et yaourts) et se promène à l'intérieur de la chambre avec moi ; il m'accepte, bien que je ressemble plus à un cosmonaute qu'à sa maman ! Il utilise son lit comme un trampoline ou comme une petite maison (qu'on fabrique […]
Samedi 7 octobre 2000
Alexandre va bien, la chimio d'induction est terminée. Comme le busulfan se prenait par oral, j'avais des craintes sur la capacité d'Alexandre à avaler ces mixtures sans recours à une sonde gastrique ; les deux enfants qui l'ont précédé en autogreffe ont eu cette sonde, mais comme cela accroit les […]
Vendredi 29 septembre 2000
La semaine qui vient de s'écouler s'est bien passée pour Alexandre ; il est en grande forme (le meilleur indicateur est le nombre de fois par heure où je dis "non, ne fais pas cela" ou "mais qu'est-ce que tu as fait ?"), il mange bien et joue avec ses soeurs .. Hier, nous avons […]
Samedi 16 septembre 2000
Nous sommes de retour à la maison. Les comptes sanguins d'Alexandre ont fait un bond formidable vendredi et il n'avait déjà plus besoin de morphine. Cette semaine a été difficile, avec un petit bonhomme qui reporte des couches (quand il est à l'hôpital) et qu'on peut à peine laver tant il a mal ... […]
Mardi 12 septembre 2000
Nous espérions que cette dernière période d'aplasie avant la greffe pourrait se passer tranquillement à la maison ... mais, bien sûr, cela ne devait pas être et Alexandre est de retour à l'hôpital depuis dimanche soir ... et tout cela pour quoi ? A cause d'une piqûre d'aoûtat (ces micro araignées […]
Dimanche 3 septembre 2000
Je suis heureuse de pouvoir écrire que cette dernière chimio avant l'autogreffe s'est très bien passé (bien que nous ayions été très anxieux, du fait qu'il s'agissait d'une chimio si fortement dosée) ... J'ai juste eu très peur (et je soupçonne l'infirmière, malgré son professionnalisme, de n'avoir […]
Mardi 29 août 2000
Hier, nous sommes allés à l'hôpital pour effectuer un bilan sanguin pour Alexandre (parfait) et vérifier la cheville de Karine (elle s'améliore très rapidement maintenant). Alexandre passe ses dernières heures de liberté (c'est-à-dire loin de "l'hôpital de nuit", celui où on dort, par […]
Vendredi 25 août 2000
Alexandre est sorti d'aplasie, juste à temps pour combattre un vilain rhume qu'il a attrapé je ne sais où (il a fait si chaud ces derniers jours). Tout le monde, à la maison, passe son temps à se laver les mains, on passe toute sa chambre et ses jouets à l'eau de javel chaque jour, et il ne va […]
Jeudi 17 août 2000
Oui, c'est à peine croyable, mais nous avons réussi à passer les quelques derniers jours sans histoire, à la maison, avec juste la visite quotidienne de l'infirmière pour les soins de Karine (sa cheville s'améliore, les chances d'échapper à la greffe de peau deviennent importantes !) Alexandre est […]
Samedi 12 août 2000
Fin de la 7ème chimio hier ... Alexandre est toujours en grande forme avec la cyclophosphamide (endoxan), courant tout le temps, étant plein d'énergie et de joie, chantant pendant deux heures dans son lit le soir avant d'accepter de s'endormir. Comme d'habitude, la difficulté redevient […]
Dimanche 6 août 2000
Nous avions prévu (toujours optimistes) de passer un agréable week-end tranquille .... mais, une fois de plus, ce n'était pas inscrit dans les astres ! Karine, en Espagne, a des problèmes avec sa cheville dont la peau a été abîmée et ne semble pas cicatriser. Le chirurgien, en Espagne, a parlé d'une […]
Mercredi 2 août 2000
Alexandre a eu sa collecte de cellules souche aujourd'hui et cela s'est très bien passé puisque tout ce qui était nécessaire (et même plus) a pu être recueilli en une fois. Nous n'aurons donc pas à revivre cela demain ! Ce n'est pas douloureux, mais imaginez un petit garçon plein d'énergie qui doit […]
Jeudi 27 juillet 2000
Résultats de la scintigraphie : toujours pas en rémission car il reste quelques points de fixation, mais c'est meilleur qu'en mai dernier (résultat qui était déjà considéré comme VGPR "very good partial response", alors nous espérions obtenir une CR "complete response" ou […]
Mardi 25 juillet 2000
Nous avions prévu de passer un week-end tranquille et heureux, avec des petits tours en vélo avec Alexandre, du repos .... mais, bien sûr, nous l'avons passé à l'hôpital ! Alexandre a commencé à avoir de la fièvre samedi matin, avec des douleurs dans les jambes (nous espérions que c'était une sortie […]
Jeudi 20 juillet 2000
Pas grand-chose à dire sur ces derniers jours : Alexandre reprend du poids (c'est un travail à temps complet pour nous), il court toute la journée, dort bien, sa cicatrice est fermée ... Sa chère soeur Nathalie part demain dans un camp YMCA près de Pittsburg, avec sa meilleure amie. Les deux autres […]
Vendredi 14 juillet 2000
Un 14 juillet pluvieux ... Comme Alexandre est probablement en aplasie, nous restons à la maison, avec la bataille habituelle pour le faire manger (il obéit, il n'a juste pas faim ...) Ses cheveux repoussent, mais sont très fins, encore plus blonds qu'avant le traitement. Il est de très bonne […]
Dimanche 9 juillet 2000
Finalement, nous avons pu démarrer la chimio le mercredi, à l'hôpital de jour. Alexandre aime beaucoup aller à l'hôpital de jour, cela ne dure que la matinée, il y a les dames en rose, d'autres enfants, et son infirmière favorite, Gisèle ... pour nous, c'est presque comme aller à une crèche […]
Mardi 4 juillet 2000
Apparemment, il n'était pas prévu que vendredi dernier finisse tranquillement : pendant que je donnais son bain à Alexandre, j'ai remarqué une petite grosseur (taille d'un petit pois) placé au centre de sa cicatrice abdominale .... ma première pensée a été que la cicatrice avait craqué, que les […]
Vendredi 30 juin 2000
..... un peu plus tard
Vendredi 30 juin 2000
Examen de routine hier : le bilan sanguin est bon. Deux soucis, cependant : d'abord une rougeur autour du catheter (l'infirmière a placé dessus, avant de refaire le pansement, une "mixture magique" pour arranger cela), nous espérons qu'il ne s'agit pas d'un début d'infection. Alexandre […]
Jeudi 27 juin 2000
Alexandre a retrouvé son appétit (la semaine dernière, il mangeait, certes, et gardait la nourriture, et a pris du poids, mais tout cela à grands renforts de négociations "je jouerai à ceci avec toi si tu manges cela"). De retour, également, sa capacité à faire des bêtises ! C'est un signe […]
Vendredi 23 juin 2000
Alexandre a eu un examen sanguin hier et tout va bien, il n'aura pas besoin de transfusion de plaquettes (bien que notre oncologue nous ait psychologiquement préparés, avant la chimio, à la possibilité qu'il ait besoin de beaucoup de transfusions). Je n'ai aucun problème ou appréhension avant ces […]
Lundi 19 juin 2000
Cette semaine a été très bonne : Alexandre recommence à manger normalement (bon, si je peux dire normal étant donné les goûts bizarres qu'il a pour un enfant de deux ans : il adore le chorizo ... mais c'est probablement dû au fait que la chimio altère le goût). Pour la première fois, il a accepté de […]
Jeudi 16 juin 2000
Aujourd'hui, cela fait exactement 4 mois que nous avons appris que notre bébé plein de vie et de santé (croyions-nous ...) était atteint d'un neuroblastome, stade IV, et qu'il se trouvait dans un état si critique que le traitement devait démarrer immédiatement, sans même pouvoir attendre quelques […]